Vivir con Dermatomiositis Juvenil

"La vida es aquello que te va sucediendo mientras te empeñas en hacer otros planes"

Punto de encuentro de familiares y pacientes que conviven con esta enfermedad poco frecuente: la Dermatomiositis Juvenil.

miércoles, 31 de enero de 2018

REGISTRATE

EL REGISTRO: 
¡LA DERMATOMIOSITIS JUVENIL EXISTE! 


Si amigos, esta enfermedad parece invisible, pero NO LO ES. Para ello, un punto fundamental que tenemos que hacer todas las familias afectadas por DERMATOMIOSITIS JUVENIL es....

¡¡¡ REGISTRARSE!!!

¿Y qué es esto de registrarse? En resumen, visibilidad de la enfermedad, decir que aquí estamos, que somos muchos, bueno, no lo suficientes pero sí muy importantes, que nuestros hijos están aquí para pedir proyectos de investigación, y que se pueda investigar esta enfermedad con el objetivo final, ojalá, de encontrar una cura. Por nuestros hijos.




¿QUÉ TIPOS DE REGISTROS HAY?
Tantos como podáis imaginar, algunos más fiables que otros. Registros de Asociaciones, de Federaciones, Registros municipales, Registros Provinciales, Autonómicos, de Hospitales, de Fundaciones, de Centros Investigadores, a nivel Nacional, Europeo, etc.

Algunos específicos de la DMJ y otros a nivel más general, de enfermedades autoinmunes, sistémicas, o incluso de enfermedades raras.

Pero el OBJETIVO COMÚN DE TODOS ELLOS ES VISIBILIZAR LA ENFERMEDAD. 

Cuantos más pacientes estén registrados, mayor será la probabilidad de poder realizar proyectos de investigación sobre la DMJ, y eso supone que se pueda llegar a obtener una cura, DE AHÍ SU ENORME IMPORTANCIA.

El Registro Nacional de Enfermedades Raras es un registro fiable y válido para poder registrar a nuestros hijos dentro del apartado de la Dermatomiositis Juvenil. Este es el enlace: 


Es un poco largo, pero no dudeis en que el registro es el paso para que los proyectos de investigación que nazcan o puedan nacer, puedan investigar: que exista una base poblacional lo suficientemente grande como para poder investigar. Sin pacientes registrados, no hay proyectos de investigación, porque entienden que no es ventajoso si no hay personas sobre las que investigar. Es lógico. Por eso es VITAL REGISTRAR A NUESTROS HIJOS.

El Registro Nacional de Dermatomiositis Juvenil, gestionado por la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica es el otro Registro fundamental en el que tenemos que registrar a nuestros hijos. Podréis tener más información por parte de vuestro médico de referencia, pero aquí os dejo los enlaces y documentos que teneis que completar y entregar a vuestro médico.



Además, otra fuente más de registro, es la Plataforma Rare Commons, del Hospital San Joan de Deu, muy importante, pues esta plataforma ya tiene una base de datos de registro de pacientes que utilizarán en los proyectos de investigación de DMJ.


Por nuestros hijos, os animo a que dediquéis unos minutos a registraros, por lo menos, en estos 3 registros. 
EL FUTURO DE LA INVESTIGACIÓN DE LA DERMATOMIOSITIS JUVENIL ESTÁ EN NUESTRAS MANOS.

Si tenis alguna duda o pregunta, no dudes en escribirnos al correo de la Asociación: dermatomiositis.juvenil@gmail.com

jueves, 17 de noviembre de 2016

Hola a todos!

Os dejo un más que interesante documento oficial del SERPE sobre la VACUNACION EN NIÑOS CON ENFERMEDADES REUMATICAS.

Vacunacion en niños con enfermedades reumaticas

Video explicativo vacunas

Dedicadle unos minutos y saldreis de dudas.

Besos, paciencia y ánimo!

martes, 9 de diciembre de 2014

ASAMBLEA ASOCIACION:

El próximo viernes 19 de Diciembre celebraremos la Asamblea General de la Asociacion, en S. Sebastian de los Reyes (Madrid). Aquellos que queráis asistir, podeis enviar un correo a nuestro email: 
 
Cualquier duda, pregunta, consejo, sugerencia, será muy bien recibida.
Gracias a todos!!!

lunes, 17 de junio de 2013

Qué es la Dermatomiositis Juvenil

La Dermatomiositis Juvenil (DMJ) es una enfermedad autoinmune. Las enfermedades autoinmunes se producen por una respuesta anormal de nuestro sistema de defensa (sistema inmune) que, sin que exista ninguna infección, produce inflamación de algún órgano del cuerpo. En la DMJ la inflamación ocurre a nivel de los pequeños vasos sanguíneos de la piel (“dermatitis”) y del músculo (“miositis”). Ello produce característicamente erupciones cutáneas en la cara, párpados, nudillos, rodillas o codos , así como dolor o debilidad muscular, sobre todo a nivel de los hombros y las caderas.
La enfermedad puede afectar a niños y a adultos. Se considera que es la forma juvenil de dermatomiositis cuando los síntomas se producen antes de los 16 años.

miércoles, 3 de abril de 2013

Estás en el blog oficial de la Asociación Madrileña de Dermatomiositis Juvenil (AMADEJU)

Queremos ser un punto de encuentro para pacientes y familiares que viven y conviven con esta enfermedad poco frecuente: la Dermatomiositis Juvenil.