Vivir con Dermatomiositis Juvenil

"La vida es aquello que te va sucediendo mientras te empeñas en hacer otros planes"

Punto de encuentro de familiares y pacientes que conviven con esta enfermedad poco frecuente: la Dermatomiositis Juvenil.

jueves, 2 de agosto de 2018

Reactivando la Asociacion

Cambios en la Asociación.

Amigos DMJotas, la Asociación Madrileña de Dermatomiositis Juvenil (AMADEJU) pasará en breve a ser de ámbito nacional, y denominarse 
Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU).

Por ello, y porque estamos en pleno proceso de reactivación, estamos creando una página web, de la que os dejo el enlace:

https://anadeju.webnode.es/

¡Todo suma! Todo por nuestros pequeños DMJotas!!!

miércoles, 31 de enero de 2018

REGISTRATE

EL REGISTRO: 
¡LA DERMATOMIOSITIS JUVENIL EXISTE! 


Si amigos, esta enfermedad parece invisible, pero NO LO ES. Para ello, un punto fundamental que tenemos que hacer todas las familias afectadas por DERMATOMIOSITIS JUVENIL es....

¡¡¡ REGISTRARSE!!!

¿Y qué es esto de registrarse? En resumen, visibilidad de la enfermedad, decir que aquí estamos, que somos muchos, bueno, no lo suficientes pero sí muy importantes, que nuestros hijos están aquí para pedir proyectos de investigación, y que se pueda investigar esta enfermedad con el objetivo final, ojalá, de encontrar una cura. Por nuestros hijos.




¿QUÉ TIPOS DE REGISTROS HAY?
Tantos como podáis imaginar, algunos más fiables que otros. Registros de Asociaciones, de Federaciones, Registros municipales, Registros Provinciales, Autonómicos, de Hospitales, de Fundaciones, de Centros Investigadores, a nivel Nacional, Europeo, etc.

Algunos específicos de la DMJ y otros a nivel más general, de enfermedades autoinmunes, sistémicas, o incluso de enfermedades raras.

Pero el OBJETIVO COMÚN DE TODOS ELLOS ES VISIBILIZAR LA ENFERMEDAD. 

Cuantos más pacientes estén registrados, mayor será la probabilidad de poder realizar proyectos de investigación sobre la DMJ, y eso supone que se pueda llegar a obtener una cura, DE AHÍ SU ENORME IMPORTANCIA.

El Registro Nacional de Enfermedades Raras es un registro fiable y válido para poder registrar a nuestros hijos dentro del apartado de la Dermatomiositis Juvenil. Este es el enlace: 


Es un poco largo, pero no dudeis en que el registro es el paso para que los proyectos de investigación que nazcan o puedan nacer, puedan investigar: que exista una base poblacional lo suficientemente grande como para poder investigar. Sin pacientes registrados, no hay proyectos de investigación, porque entienden que no es ventajoso si no hay personas sobre las que investigar. Es lógico. Por eso es VITAL REGISTRAR A NUESTROS HIJOS.

El Registro Nacional de Dermatomiositis Juvenil, gestionado por la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica es el otro Registro fundamental en el que tenemos que registrar a nuestros hijos. Podréis tener más información por parte de vuestro médico de referencia, pero aquí os dejo los enlaces y documentos que teneis que completar y entregar a vuestro médico.



Además, otra fuente más de registro, es la Plataforma Rare Commons, del Hospital San Joan de Deu, muy importante, pues esta plataforma ya tiene una base de datos de registro de pacientes que utilizarán en los proyectos de investigación de DMJ.


Por nuestros hijos, os animo a que dediquéis unos minutos a registraros, por lo menos, en estos 3 registros. 
EL FUTURO DE LA INVESTIGACIÓN DE LA DERMATOMIOSITIS JUVENIL ESTÁ EN NUESTRAS MANOS.

Si tenis alguna duda o pregunta, no dudes en escribirnos al correo de la Asociación: dermatomiositis.juvenil@gmail.com